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一个裹着厚厚的棉服的年青人，歪头靠在轮椅车上，咽喉上插着一根成年人拇指大小的喉咙。他费劲用嘴巴包起来妈妈伸过来的气袋，迟缓地呼吸，再用劲吹气检查。一个简洁的姿势，它用了整整9秒，每一次呼吸都像呼噜声一样浑厚。
这也是新闻记者11月19日在北京丰台一家酒店内看到盛显辉的界面。
他身患神经纤维瘤病，归属于罕见病中的罕见病，现阶段全世界，沒有任何的一种诊疗方式可以将其除根。但悲剧中的大幸，在两年医治及其这名28岁患者的坚持不懈下，他得到了生存下去的期待。
期待丨耳朵失聪、双目失明、半瘫但他仍在康复治疗的道路上坚持不懈着
“那麼假如一件事沒有期待，你还是会坚持不懈吗？”一位参与过中国老挝自卫还击战的老战士却这样说，“有些事并不是由于有期待才坚持不懈，反而是由于坚持到底才将会有期待。”
这名老战士叫盛礼文，他的孩子便是盛显辉。神经纤维瘤这一病往往被称作罕见病中的罕见病，因为它会像爬墙虎一样附在神经系统上，切后会再长，循环往复，恶性肿瘤越久越大神经受损，会一步一步夺走患者视觉效果、听觉系统，致人偏瘫，直到将患者性命吞噬消失殆尽。而现阶段沒有任何的一种诊疗方式可以除根。在我国，这类病摧残着几百万个家中，让她们深陷失落之中。
盛礼文带上耳朵失聪、双目失明、不能说话还半瘫的盛显辉在外面寻医2年，现如今一无所有的她们，依然没舍弃一切“生”的期待。
11月17日，新闻记者走进她们暂居的酒店，一进门处，路面上敞着2个小号旅行箱，在其中一个里边布满了许许多多的注射针、医疗塑料软管和各种各样不知名的医疗设备，在其中一些机器设备早已破烂不堪，只有裹上胶带凑合应用。
盛显辉已经开展康复治疗。他歪头靠在轮椅车上，费劲用嘴巴包起来妈妈伸过来的气袋。他迟缓地呼吸，再用劲吹气检查。因为咽下功能问题，咽喉上还插着一根拇指大小的喉咙，平常人2秒左右就能做完的简易吹气检查姿势，它用了整整9秒，每一次呼吸都像呼噜声一样浑厚。咽下功能问题加上脸部偏瘫，盛显辉每试3次，会出现2次是不成功，气体好像挨打进漏了气的足球一样，从嘴上漏出，随着而出的也有一口一口的浓痰。因为咽喉上插着喉咙，盛显辉咳不出来，只有让妈妈帮助持续敲打背部，让痰排出。
盛礼文没有时间接待客人，在整理过小孩的痰液以后，又逐渐用一个裹着胶带，类似振动软毛牙刷的仪器设备，夹到盛显辉的嘴巴，持续牵扯压挤。盛显辉脸部尽管沒有神情，但人体不了的摇晃，随着摇晃咽喉里会传出“哼哼”声。
在做了一系列恢复后，盛显辉的老爸在他手里写了几个字后，他才知道有接待客人，费劲地伸手，向着没人的一侧问好。“他双目失明了，也耳朵失聪了，咽喉上也插着喉咙，说不上话，只能依靠在手心写毛笔字的方法沟通交流。”盛礼文说。
开展康复治疗时，两腮用不到力，盛显辉就怀着气襄练吹气检查，手指头反应迟钝，他就一直坚持不懈伸出手手指头，隔三差五还需要扶着墙练行走，就算每一次试着讲话，在喉咙刺激性下会出现撕破一样的痛疼，盛显辉依然在勤奋试着……
新闻记者在盛显辉手里画了个“疑问”，了解他绝境求生冲动的根本原因，他挖空心思气力，在咽喉中另当别论出了好多个模糊不清的关键字——“海伦凯勒”。
盛显辉和亲人的坚持不懈并不是瞎忙。在近期的复查中，病况并未朝坏的角度发展趋势，这针对这一悲剧的家里而言，毫无疑问是一个喜讯。
恶梦丨小孩刚大学毕业就被告之得了“不治之症”
盛礼文，浙江金华市花桥乡人，2021年65岁。是个参与过对越自卫还击战的老战士，脸部千沟万壑，瘦削的身型使他看见比真实年纪还需要长多少岁。
他说道，自身1976年2月参军入伍，参与对越自卫还击战时，右耳朵被火炮震聋了，左手的手筋也被飞过来的枪榴弹打中，断开了，迄今行走不便。
而他的孩子2021年28岁，毕业于浙大，在边工作中边考研的情况下，被诊断为2型神经纤维瘤病（NF2）。
毕业证书上的相片，盛显辉双眼有灵气，面颊上的肉略微突起，鼻梁骨苗条。可通过了病痛长期的摧残，盛显辉现如今的身型只有用“变枯”来描述，手臂和脖子上的毛细血管清楚可见，突显的眼睛、干瘪瘪的脸颊，头顶部也比较严重形变。左腮突起，前额右侧上边“躺着”一条细细长长突起的疤，后脑勺处也几个不知道原因的硬块。最醒目的，便是因为咽下功能问题，医师在他咽喉上插着一根大拇指粗的喉咙。
盛显辉每一次吸气、声带息肉的振动，都是会传出一阵阵细声，令人看见有点心痛的与此同时，也难以相信我面前的他，和相片中的那一个壮小伙子是同一个人。
盛礼文告知新闻记者，这一切都需要从小孩15岁时谈起。那时候孩子总说自已有耳呜，听不清楚物品，因此自身带上他到医院就医，查来查去也查不到个缘故。之后小孩慢慢融入了这种状况，也就没再想太多。
可在随后的生活里，每过一段时间，盛显辉就多了一个“问题”，陆续发生均衡工作能力缺少、身体发麻、右眼视力下降、眼凸、左边面瘫后遗症、反应速率缓解等一系列比较严重病症……可踏遍浙江省各医院，便是没能查出来哪些結果。
直到2016年6月，盛显辉刚学有所成一年，右耳忽然耳朵失聪，才在本地医院门诊检测出“听神经瘤”。
这一模棱两可的确诊結果让盛礼文芒刺在背。
“你需要了解，小孩能从一个乡村考出来不易，他是你是我的骄傲，可这刚要逐渐美好生活，又被告知得了那么个恶疾，我压根接纳不上。”盛礼文说，自身退役以后和妻子自由职业，一年挣不上2万元钱，想起自身压根承受不起医药费，一下子急出了脑溢血。
那一年，盛礼文的恋人一边照料年老的家婆，一边照料丈夫与儿子，压根没有时间农活。家中的地荒了，完全没有了收益来源于，家婆也在同一年患病去世。
“假如当初我可以再顽强点，很有可能母亲还能多活2年，小孩也很有可能不容易到现在这一程度。”盛礼文将一切的悲剧揽在了自已的身上。
2017年，盛显辉的亲姐姐，带他赶到北京天坛医院就诊。神经外科刘丕楠专家教授一眼就判断，“小孩得的并不是纯粹的听神经瘤，反而是2型神经纤维瘤病。”
失落丨“假如非得活出个混吃等死得话，比不上去世了”
“这不怨你们，终究如今了解这种病的医师也很少。”刘丕楠告知盛显辉，神经纤维瘤病是一种中枢神经系统遗传恶性肿瘤病症，具体表现为全身上下高发的中枢神经系统恶性肿瘤，现阶段估计中国约有患者100数万人。依据临床症状和基因突变体细胞的不一样，关键分成1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和高发神经鞘瘤病。最初患者的身上很有可能会生出雀斑或发生听力损伤，但通常不容易被发觉。以后伴随着病况的进度，患者最终很有可能遭遇两耳耳朵失聪、眼睛失明、偏瘫、乃至死掉等严重危害。而中国90%之上的医师不了解这类病，乃至当做皮肤疾病。
刘丕楠说，假如干涉得立即，一些技术性精湛的医师可以在对神经受损较小的情形下将恶性肿瘤脱离，临时挽救患者的一部分工作能力，假如干涉晚了，就算恶性肿瘤切整洁也无法弥补英语听力。因为这类病症关键因患者性染色体基因遗传基因突变而致，现阶段仍欠缺合理的除根方式。
而因为盛显辉医治比较晚，即便手术治疗取得成功也难以确保听自主神经的详细，那样的結果只有一个——耳朵失聪。
应对耳朵失聪的結果，再加上了解自身家里经济发展标准艰难，盛显辉沒有作出回复，仅仅向医师深鞠了一躬，后急匆匆选择离开了诊断室。亲姐姐手足无措地追了出来，没想到要想拽住小弟的手被一把甩掉。
盛显辉是想那样告知亲姐姐，“假如非得活出个混吃等死得话，比不上去世了。”
回乡中途，任由亲姐姐如何劝导，盛显辉一路无话，仅仅万般无奈回了句“告知咱爸，我还是喝中药吧。”
想起这儿，盛礼文又看过眼边上的孩子，他正费劲地举下手在内眼角处不断摆动，体会眼里仅剩的那束微芒。
盛礼文说，中药材并沒有减轻孩子的病况，不上大半年，他就偏瘫了，双侧英语听力全失，只有借助在手掌心上写毛笔字来与外部沟通交流。再加上咽下作用也发生阻碍，盛显辉不太吃吃喝喝，夜里也常常会被自身的唾液和痰呛醒，盛礼文和妻子只有轮着守夜，帮他处理上厕所和吸气难题。而盛显辉好像感觉自身活得没有自尊，回绝与爸爸妈妈以外的人沟通交流，如同在等待性命完毕。
“全部的亲朋好友、好朋友都来劝过他，可这倔小孩便是听不进。”盛礼文说，直至一天孩他的好多个同学们来家中，不清楚几个人讲了哪些，同学们走了之后，盛显辉居然允许去动手术。
选择丨“瘫=死，我不愿意是个混吃等死，复赌一次”
为了更好地协助越来越多的患者，2014年9月，刘丕楠促进建立了北京市之区少年儿童恶性肿瘤慈善基金会。慈善基金会自创立至今，相继机构医生为国内各地患者超出700人数开展免费义诊和手术治疗，并为一部分家中贫苦的患者费用报销来回车费。
2019年5月，盛礼文带上确诊結果赶到天坛医院和之区少年儿童恶性肿瘤慈善基金会的义诊活动当场，再度找到刘丕楠。
刘丕楠拿着盛显辉的影片不断看过好长时间，最后觉得盛显辉的英语听力和眼睛视力早已没法修复，但务必马上手术治疗，不然很有可能有生命威胁。并劝诫盛礼文，“小孩如今人体已不适合挪动了，你将他送至浙江大学医院门诊住院治疗，我与医院门诊申请办理去给他们动手术。”可见到盛礼文迟疑的目光，刘丕楠填补道，“我飞上去给他们完全免费动手术，飞机票自身掏，不要钱!”
但手术治疗自始至终是有风险性的，盛礼文决策回家了和儿子商议，与运势复赌一把。
“瘫=死，我不愿意是个混吃等死，复赌一次。”盛显辉在爸爸手里写出了这几个字。
“他是个自尊很强的小孩，即然要不了英语听力和眼睛视力，我自保，保他不瘫总公司了吧！”盛礼文说，他不晓得小孩为何而发生的求生欲，也不知道坚持到底的实际意义，但只需好好活着，就会有期待。
盛礼文说，她们所属的村庄老年人占多数，全是看见盛显辉成长的。一听闻宝宝要在北京动手术了，每家公司逐渐筹款，好几百的，好几千的，尽管很少，但都是在为学生尽自身的一份力，不忍心看他吃苦。
2019年12月，通过天坛医院查验，孩子除开英语听力神经系统外，枕大孔区、椎间内、头颈皮下组织、左边颞下窝颈总动脉鞘后等位置都出現了恶性肿瘤，手术治疗风险性巨大，即便心存侥幸挽救了性命，手术后偏瘫在床的机率也非常大。但好在此次刘丕楠负责人担纲的手术治疗很成功，见到孩子从诊室出去以后，可以在医师的提示下保证抬起、抬腿，盛礼文这名硬汉子也兴奋地流了泪，“没瘫就行，没瘫就行！”
而本次手术的费用，在社会力量及医院的幫助下，盛礼文只需要付款2万余元。
尽管盛显辉由于长期缺乏营养和病症致使的肌萎缩坐上残疾轮椅，但只需坚持不懈康复治疗，一切正常行動的难度系数并不大。
期待丨肺炎疫情期内在外面飘泊2年一面打零工一面帮儿子做恢复
悲剧的是，盛显辉刚康复，全世界就闹起了肺炎疫情。
因为盛显辉咽下作用和吸气作用并未彻底恢复，喉咙不可以拆卸，又非常容易受到感染，一部分恢复新项目只有借助医院门诊。盛礼文和恋人带上孩子奔走每个地区的医院，每一个医院门诊住够3个月，随后再次换地方。
小孩的命挽救了，可没有钱这一难点依然摆放在两口子的眼前。2年的飘泊，从亲朋好友、群众、队友、朋友筹来的钱迅速见了底，可他依然沒有舍弃期待，坚持不懈留到医院周边做恢复。大白天轮着去打零工，夜里回家还需要轮着照料孩子。
恢复新项目做不了，就买简易的器材自身学，酒店睡不起，一家三口就租房或挤在连锁酒店的一张床边。用餐基本上靠正餐、划算的蔬菜和完全免费的萝卜咸菜。
为今后拆卸喉咙孩子能正常的讲话，盛礼文和恋人每日需要按时用各种各样仪器设备刺激性小孩的口腔内部和嘴巴，避免肌萎缩。原本盛礼文担忧孩子由于自尊抵触锻练，想不到当在小孩手上写到“你肯定不会瘫，也有期待”以后，盛显辉每一次全是积极相互配合。
2021年11月，盛显辉在家长的陪同下再度回到天坛医院复查（义诊活动），結果还不错，病况沒有向着坏的角度发展趋势，医师仅仅痛惜，“假如在2017时接纳手术治疗，眼睛视力或是可以挽救的。”但盛显辉一家并沒有因此而主要表现得消沉，都没有像之前一样沉浸在以往的缺憾之中，她们相信“即便沒有期待也需要坚持不懈，仅有坚持到底，才会见到期待。”
11月19日，天坛医院和之区少年儿童恶性肿瘤慈善基金会，带上厦门市龙泉青瓷文化传媒有限责任公司赠送的3万余元日常生活关爱花费支助，找到复查的盛显辉，协助她们一家度过面前的困难。
据统计，厦门市龙泉青瓷文化传媒有限责任公司游戏中“最強小乌龟”中添加了神经纤维瘤病的讲解阶段，并于2021年7月逐渐号召玩家捐助，目前为止，参加捐助总数已超出50数万人，让愈来愈多的人关心到“切不完的恶性肿瘤”。
新闻记者从天坛医院掌握到，尽管现阶段目前的电子器件内耳商品不可以使这种患者修复英语听力，但非常值得高兴的是，根据长时间的临床医学工作中的进行，刘丕楠专家教授精英团队累积了充足的2型神经纤维瘤病听神经瘤摘除的工作经验，发觉初期手术治疗可以更快的维护英语听力。与此同时，精英团队也进行了好几个神经纤维瘤病对应的临床医学药品实验，基本明确了一些可以延缓肿瘤生长并维护英语听力作用的药品。
更主要的是，她们在我国“十二五”高新科技支撑点方案的大力支持下，取得成功产品研发了具备在我国单独专利权的视觉脊髓复建先进设备，并在早期为多位2型神经纤维瘤病（NF2）患者开展了嵌入手术治疗，并获取了不错的英语听力作用修复。此项技术性早已得到多种我国专利发明，现阶段精英团队也在积极地推动此项技术性实用化，以求有越多的患者可以获益。
文/北青报新闻记者王浩雄
编写/飞龙
